Bonjour,

J’ai 51 ans. Je travaille depuis plus de 30 ans. Depuis plus de 5 ans, je suis atteinte d’une maladie appelée FIBROMYALGIE. Moi, je l'appelle MADAME FIBRO.

Cette maladie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d'entre elles sont invisibles.

Elle se manifeste par différents syndromes :

-    Engourdissement des membres et sensation de fourmis qui rampent, de brûlure, d’engourdissement          ou de picotement qui peuvent irradier jusqu’à l’épaule ;

-   Sensation que mes pieds changent de forme au point que le port de chaussures devient difficile ;

-   Mes doigts ne peuvent pas supporter le froid et mes mains restent froide en hiver ;

-   Perte de force au niveau de mes mains ;

-   Gonflement des extrémités : des doigts, des pieds jusqu’au genou ;

-   Mes genoux se dérobent ;

-   Impatience des jambes, un besoin incontrôlable de bouger et de soulever les jambes, surtout la nuit ;

-  Raideur sur tout le corps : impression d’être enfermée dans un corset de plâtre qui entrave mes                mouvements, quel que soit la position (couchée, debout, assise). Cette raideur s’accentue aux                changements de température ou selon l’humidité ambiante;

-  Impossibilité de conduire plus d’une heure d’affiler ;

-  La fibromyalgie laisse souvent involontairement des objets s’échapper de mes mains ;

-  Difficultés à marcher : sensation d’être attirée sur le côté en marchant, comme si on me poussait dans celui qui marche à côté de moi ;

-  Sueurs abondantes surtout le soir et la nuit ;

-  Douleurs à la tête : prennent la forme de migraine, de douleur vasculaire, de tension sur le crane unilatérale, de douleur d’une tempe ou derrière les yeux ;

-  Vertiges : impression de perdre contact avec le sol, de ne plus sentir mon pas au sol ;

-   Impression d’être ailleurs, « à côté de mes baskets » ;

-   Difficultés pour monter ou descendre les escaliers, lever ou baisser les bras ;

-  Baisse des performances intellectuelles : impression d’avoir perdue ma vivacité d’esprit, Ressenti d’avoir une impression perpétuelle de vivre dans le coton.

-   Difficultés pour parler, s’exprimer ou communiquer ou faire un exposé : au cours d’une conversation, les mots justes ne viennent pas, la mémoire défaille sans raison. Il est difficile de reconnaître des endroits familiers ;

-   Troubles de la concentration : oublie fréquemment où j’ai garé ma voiture !

-   Troubles digestifs, urinaires, démangeaison de la peau, etc……

Ces syndromes s’accentuent par une fatigue chronique, des troubles du sommeil. Cette fatigue m’épuise. Elle me met dans l’incapacité d’effectuer des activités que j’ai coutume à effectuer. Parfois, je dois me coucher. Toutefois, je dors moins en quantité sans trouver de sommeil réparateur. Je me réveille souvent la nuit, et au matin, j’ai la sensation d’être aussi fatiguée que si je n’avais pas dormi ! J’ai une baisse des performances physiques, une impression d’avoir vieillie, l’impossibilité d’abattre tout mon travail, la sensation d’être surmenée, d’être au maximum de mes capacités.

De plus, je vis avec plusieurs points douloureux constants (24h/24 ; 7j/7 ; 365 jours par an) au niveau de l’épaule, des cervicales, des trapèzes, de l’omoplate et de la colonne, des genoux, des fesses, des hanches. Cela s’accentue avec des douleurs spontanées, diffusent et lancinantes au niveau des muscles, des tendons, des ligaments et de la peau. Elles sont tout à la fois une sensation de brûlure, de tiraillement, de picotement. Elles changent d’endroit, d’intensité et de caractère au grès du temps, de l’humidité, du stress, de l’activité. Aucune partie de mon corps n’est épargné, de la main à l’épaule, du pied à la hanche, du bas du dos au sommet de mon crane, tibia, talons, etc….

Compte tenu de tout cela, j’ai parfois l’impression d’être un zombie rouillé qui craque de partout. Lorsque je suis en période de troubles intenses, je suis pour ainsi dire emmurée vivante. Ce mur est invisible pour les autres. Pas moyen d’ouvrir un bocal, de découper de la viande, de se rappeler de choses…..Je ne fais plus de courses seules. Trop dur de pousser le caddie chargé, difficultés de décharger et de charger à la caisse, surtout s’il y a la pression de la foule ou de la caissière. Si toutefois, je ne peux faire autrement, je suis tordue et épuisée en arrivant à la caisse. Je regarde les « passages handicapés » libres auxquels je n’ai pas droit avec avidité. Tout comme ces places de parking « handicapés » qui m’éviteraient ces pénibles marches après avoir déjà fait la route !  

La douleur constante, l’isolement dans la maladie, la fatigue constante, le manque de sommeil associés à un état anxieux permanent, me conduisent à un état dépressif : perte d’appétit ou au contraire boulimie, crise de larmes, de paniques. Il m’arrive d’être irascible, nerveuse. Arrêter ce mal !! Je souhaite vivre une journée entière sans douleur ! 

Malgré tout cela, le maintien dans une activité professionnelle m’aide à structurer mes journées, améliorant ainsi ma qualité de vie et m’apporte une identité et un rôle social qui contribue à l’estime de soi. J’utilise mon temps libre à m’occuper de moi, à me reposer. J’ai besoin d’être capable d’assurer mon activité professionnelle, tout en la cumulant avec mes taches quotidiennes sans risque d’isolement social. Professionnellement, je sais que j’agis avec lenteur à faire mon travail ; de répéter des gestes moteurs, à me conformer aux horaires habituels de travail.

J'occupe mon temps libre à des activités de loisirs créatifs. Pendant ce temps, j’oublie pour quelques temps la maladie. Mais, je ne suis pas très rapide..................... Je prend mon temps.. J'aime beaucoup ce que je fais, alors je le partage. J'offre mes créations à ma famille, à mes amis. Je les montre dans mon blog.

Voilà, tant que je peux continuer à bricoler, tout va bien!!!!

Source : bullies.centerblog.net sur centerblog.